Arkiv
-
Muskelsvakhet ved cushing og akromegali
Når musklene ikke henter seg inn igjen Et av foredragene som gjorde særlig inntrykk på WAPO-konferansen, var endokrinolog og forsker Elena Valassis presentasjon om sarkopeni hos personer med hypofyse- og binyresykdommer. Hun har over fle
Les mer -
HYBI på WAPO Summit 2026 i Madrid
HYBI har nok en gang deltatt på den årlige konferansen WAPO arrangerer. I år har WAPO 10 års jubileum. Pasientorganisasjoner over hele verden jobber side om side for å styrke samarbeid og fremme bedre behandling og mer forskn
Les mer -
Hvem bestemmer hvilke behandlinger norske pasienter får?
Hvorfor får noen pasienter tilgang til nye medisiner, mens andre får nei? Og hvor mye betyr egentlig pasientenes egne erfaringer når beslutningene tas? Mandag 26. oktober deltok HYBIs leder, Laila Ertnes, på seminar om Nye me
Les mer -
Tidspunktet for kortisol kan være like viktig som dosen
Referat av foredrag av Susana Paul Stols på WAPO konferansen i Madrid 2026. Hvorfor føler noen med binyrebarksvikt seg fortsatt dårlige selv om de får den kortisoldosen de skal ha? Et spennende foredrag om kroppens kortisolklokke
Les mer -
Kognitive vansker ved hypofyse- og binyresykdommer
Referat av foredrag av Marc Casas Boj. Når en hormonell sykdom er behandlet og blodprøvene ser bedre ut, er det lett å tenke at pasienten også skal føle seg frisk igjen. Slik er det ikke for mange med hypofyse- og binyresyk
Les mer -
Egenhistorie CAH
Egenhistorie Hvordan er det egentlig å vokse opp med CAH, og hvordan påvirker diagnosen hverdagen? Under CAH-konferansen på Gardermoen delte danske Anders sine personlige erfaringer med sykdommen, fra barndommen og frem til i dag. Anders
Les mer -
Når diagnosen er sjelden: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad
Når diagnosen er sjelden: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad Artikkelen bygger på presentasjonen under HYBIs CAH-konferanse på Gardermoen 10.–11. oktober 2026, supplert med informasjon fra Oslo universitetssykehu
Les mer -
Å leve med CAH som voksen
Å leve med CAH som voksen Referat fra foredrag med Ingrid Nermoen, endokrinolog ved Akershus universitetssykehus Medfødt binyrebarkhyperplasi (CAH) er en sjelden, arvelig sykdom som krever oppfølging gjennom hele livet. Selv om d
Les mer -
CAH - Fra livsviktig nyfødtscreening og utfordringer i voksenlivet
CAH gjennom hele livet Referat av foredrag med Henrik Falhammer. Medfødt binyrebarkhyperplasi (CAH) er en livslang sykdom som krever nøye oppfølging. Samtidig skjer det mye spennende innen forskningen. Nye legemidler kan gi bedr
Les mer -
Hvem er du etter cushing?
Når Cushing forandrer identiteten Cushings sykdom påvirker langt mer enn kroppen. For mange endrer sykdommen også opplevelsen av hvem man er, hvordan man ser på seg selv, og hvordan man klarer å finne tilbake til et liv som k
Les mer -
HYBI på Stortinget
HYBI på Stortinget – et arbeidsliv med plass til flere Hvordan få et mer inkluderende arbeidsliv var tema da vi 16. oktober besøkte Stortinget for å ha møte med stortingsrepresentantene Kai Steffen Østens
Les mer -
Hydrokortisonpumpe – et mer fysiologisk behandlingsalternativ ved binyresvikt hos barn
Hydrokortisonpumpe kan gi en mer fysiologisk og individuelt tilpasset behandling for barn og ungdom med binyresvikt. Ved å tilføre hydrokortison kontinuerlig gjennom døgnet kan behandlingen i større grad etterligne kroppens naturlige kortisolrytme, samtidig som dosene lettere kan justeres ved sykdom
Les mer -
Hybi Agder på Arendalsuka
Hybi Agder på Arendalsuka – kunnskap, quiz og gode møter Torsdag 13. august deltok HYBI Agder på stand under Arendalsuka sammen med leder for landsstyret, Laila Ertnes. Hele styret i fylkeslaget stilte opp og det ble en morsom og
Les mer -
Nye grupper i SIBS-Online – et tilbud til søsken som pårørende
Det å være søsken til noen som lever med sykdom eller funksjonsnedsettelse kan påvirke hverdagen på mange måter. Søsken kan sitte med tanker, bekymringer og spørsmål som det ikke alltid er så
Les mer -
Hypofysesvulstkurs ved Læring- og mestringssenteret, Rikshospitalet
Kurs for deg med hypofysesvulst og dine pårørende Oslo universitetssykehus inviterer personer med hypofysesvulst og deres pårørende til et todagers kurs på Rikshospitalet 29. og 30. oktober 2026. Kurset skal gi økt k
Les mer -
Se opptak fra ESE-konferansen
Hvordan kan personer med binyrebarksvikt forebygge binyrebarkkriser og bli tryggere i egen sykdomshåndtering? Nå kan du se foredraget fra ECE 2026, der dette temaet står i fokus. European Society of Endocrinology (ESE) har gjort opptak
Les mer -
-
Neste skritt i utvikling av personlig kortisolmåler
Spennende internasjonalt arbeid med kortisolmåling Det skjer mye spennende internasjonalt innen utvikling av bedre kortisolmåling for personer med binyrebarksvikt. Global Adrenal Testing Consortium, GATC, samlet nylig pasientrepresentanter, he
Les mer -
Nytt medlemssystem for Hypofyse- og binyreforeningen
Hei alle medlemmer i HYBI. Vi har inngått en avtale med Bloc, som er en leverandør av kombinert nettside og medlemssystem. Du har nå mulighet å logge deg inn på hjemmesiden med denne eposten som vi har registrert p&ar
Les mer -
Ny medlemsside
Nå har vi flyttet alle betalende medlemmer over på nytt medlemssystem. Medlemmer kan nå logge inn for å endre opplysninger selv og legge til flere familiemedlemmer. Vi ber om forståelse for at systemet er helt nytt og at feil
Les mer
