HYBI på Stortinget

HYBI på Stortinget – et arbeidsliv med plass til flere

Hvordan få et mer inkluderende arbeidsliv var tema da vi 16. oktober besøkte Stortinget for å ha møte med  stortingsrepresentantene Kai Steffen Østensen og Agnes Nærland Viljugrein, begge fra Arbeiderpartiet. Kai Steffen Østensen er medlem av Stortingets helse- og omsorgskomité, mens Agnes Nærland Viljugrein sitter i arbeids- og sosialkomiteen, med særlig ansvar for NAV, sykefravær og arbeidshelse. (Det var bare Kai Steffen som rakk å være med på bilde).

For mennesker med kroniske sykdommer kan veien inn i arbeidslivet være ekstra lang. Elin er særlig opptatt av situasjonen for de unge. Mange unge får hull i utdanningen på grunn av sykdom og behandling. Elin er lei (og lei seg) for at politikere virker å tro at det er motivasjon som mangler hos folk. Politiske tiltak og prosesser som rulles ut går veldig ofte på tiltak som de tror vil øke motivasjonen, og dermed få flere til å begynne å jobbe. Et stort eksemplet på det er at fra 2026 fikk et tilfeldig utvalg på rundt 100 000 unge mulighet til lavere skatt gjennom et femårig forsøk. HYBI er imot dette og spør: "Hvorfor bruker vi en halv milliard kroner på å undersøke om unge vil jobbe mer hvis de får lavere skatt, når vi vet at mange unge, både med og uten funksjonsnedsettelser, allerede ønsker å jobbe, men ikke slipper inn i arbeidslivet?" Pengene burde etter HYBIs syn vært brukt på flere tilrettelagte arbeidsplasser, rehabilitering, lønnstilskudd og individuell oppfølging. Det hjelper lite med flere økonomiske gulrøtter dersom det fortsatt ikke finnes en arbeidsplass som kan ta dem imot.

Vi diskuterte videre behovet for å styrke rehabiliteringsfeltet. HYBI uttrykte stor bekymring for at rehabiliteringstilbud bygges ned, og at lengre rehabiliteringsopphold i økende grad erstattes av kortere tilbud eller dagbehandling. For mange med kroniske og sammensatte sykdommer er dette ikke nødvendigvis tilstrekkelig. Rehabilitering handler dessuten om langt mer enn fysisk opptrening. Det handler også om å lære å leve med sykdommen, forstå egne begrensninger, bygge opp selvtillit og finne måter å mestre hverdagen på.

For mennesker som ønsker å komme tilbake i arbeid, kan rehabilitering være helt avgjørende. Det er vanskelig å stille krav om arbeidsdeltakelse dersom man samtidig reduserer tilbudene som skal hjelpe mennesker med å gjenvinne eller opprettholde funksjonsevnen.

Det ble også trukket frem at pasienter med ulike diagnoser kan få svært forskjellige tilbud, selv om behovene deres på mange områder er sammenlignbare. Noen omfattes av etablerte pakkeforløp og støtteordninger, mens andre faller utenfor fordi diagnosen ikke tilhører den samme sykdomskategorien. Pasienter med ulike diagnoser kan få svært forskjellige tilbud, selv om behovene deres på mange områder er sammenlignbare. Noen omfattes av etablerte pakkeforløp og støtteordninger, mens andre faller utenfor fordi diagnosen ikke tilhører den samme sykdomskategorien. Mennesker med sjeldne diagnoser møter ofte ekstra utfordringer i helsevesenet. Oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten kan være god, men når de kommer hjem, er det ikke alltid kommunen har tilstrekkelig kunnskap om sykdommen eller hvilke behov pasienten har.

Resultatet kan bli at pasienten selv må koordinere kontakten mellom fastlege, spesialisthelsetjeneste, NAV og kommunale tjenester. Dette kan være krevende, særlig når man allerede har begrenset kapasitet på grunn av sykdom. Vi diskuterte sammen  om det kunne være aktuelt å utvikle kommunale pakkeforløp for mennesker med sjeldne diagnoser, inspirert av hvordan pakkeforløp har bidratt til mer strukturert oppfølging innen kreftomsorgen.

Det ble naturligvis også snakket om NAV og hvordan systemet fungerer for mennesker som befinner seg i skjæringspunktet mellom sykdom og arbeid. For mange med kroniske sykdommer kan arbeidsevnen variere betydelig fra dag til dag. Det er stor forskjell på å klare en aktivitet én gang og å klare den fem dager i uken. Å klare en jobb noen timer betyr ikke nødvendigvis at man tåler mer. Dagens regelverk for graderte ytelser og arbeid kan gjøre det vanskelig å utnytte den arbeidsevnen man faktisk har. En person som kan jobbe 20 prosent, har også en arbeidsevne som er verdifull.

Tilslutt tok vi opp ønske og behovet for økte midler til pasientorganisasjoner, og da særlig at også mindre pasientorganisasjoner får bedre økonomiske rammevilkår. HYBI og andre pasientorganisasjonene gjør en betydelig innsats med informasjon, likepersonsarbeid, kurs, konferanser og kontakt med helsemyndigheter. Vi bidrar også i forskning, faglige prosjekter og utvikling av helsetjenester. Men svært mye av dette arbeidet utføres av frivillige, som ofte selv lever med kroniske sykdommer og det setter naturlige grenser for hvor mye organisasjonene kan påta seg, selv om behovet og ønsket om å bidra er stort. Med bedre økonomiske rammevilkår vil vi kunne avlaste de frivillige ved å engasjere lønnet arbeidskraft til enkelte oppgaver. Det vil gi de frivillige mer tid og overskudd til det menneskelige arbeidet, ikke bare det administrative. 

Ved å styrke pasientorganisasjonene vil den viktige kompetansen og erfaringen som finnes hos pasientene bedre kunne benyttes, til det beste for både helsevesenet og samfunnet.

Tusen takk til Kai og Agnes for at dere tok dere tid til å lytte, diskutere og ta imot våre erfaringer og innspill.